罕見病病人組成的搖滾樂隊我不罕見,你也不必抱歉

我們希望讓大家看到我們的力量

隨著吉他掃弦的動作，崔瑩的輪椅微微晃動。作為一名樂手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。

因為成骨不全癥，她很小的時侯四肢就停止了生長，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因為沒法走路，鞋永遠都雪白雪白的。攥著吉他撥片的手指，脆弱到可以向外折成90度，甚至可能因用力過猛而骨折。

印花長裙遮擋住的雙腿上，放著的吉他跟她差不多高，話筒的高度被調到最低。為了跟上節奏，那雙雪白的鞋子在踏板上用力擊打著，柔弱手指也因為把吉他撥片攥得太用力而關節泛白。

全體發病率約為萬分之一到一萬五千分之一的罕見病，讓她成了人們口中的“瓷娃娃”。很多時候，只有當節奏響起，那些脆弱的骨頭才顯示出力量。

在舞臺上，她是8772樂隊的主唱兼吉他手。這個樂隊的名字是“病痛挑戰”拼音首字母BTTZ的數字變形，樂隊現有的7名成員全部是罕見病患者。他們有的坐著輪椅，有的一臉稚氣卻滿頭白發，也有的看似十分健康，但是上下樓梯時需要小心翼翼地扶著墻探出腳去。

他們沒有健康的骨骼、眼睛、血液，他們身上的病癥可能幾萬人中才出現一例。他們唱原創、唱流行、唱搖滾，在忽明忽暗的舞臺上跺腳、晃腦袋。

“病痛只是一種狀態，人人生而平等，人人都有尊嚴。我們希望讓大家看到我們的力量。”同樣患有成骨不全癥的主唱王奕鷗告訴記者。她身高1.4米，聲音輕柔，曾創辦瓷娃娃罕見病關愛中心，如今是病痛挑戰基金會的理事長?！叭藗兛倳孟牒币姴』颊邞撌谴嗳醯?、絕望的、無能的，我們要做的就是打破這些幻想?！?/p>

就像舞臺上的崔瑩。燈光刺眼，音箱顫栗，她像任何一名搖滾樂手一樣，迎接著掌聲、歡呼和善意的目光，力量仿佛無可阻擋。

只是大部分時候，這些罕見病人的力量，只能靠那些連接著吉他、貝斯、架子鼓的電線被傳遞出去。

當音樂結束，崔瑩甚至沒法自己走下舞臺的階梯。每次出門，她都需要最親近的兩個人陪在身邊，母親推她去衛生間，父親把不到80斤的她抱到車上。

愛踢球的貝斯手王瑤，大多時候只能看著別人踢球。因為患有血友病，他四肢的關節會因過度運動在一小時內腫成饅頭大小，伴隨的是“比生孩子還強烈的疼痛”，這種疼痛級別的表述“是經過醫學鑒定的”。電吉他手程利婷兩三歲時突發小兒麻痹，一天之內四肢就癱軟了。母親把她抱起來時甚至需要用竹席包裹著，從那以后，她再也沒有任何關于行走的記憶。

因為行動不便，程利婷習慣了一天都不去衛生間。直到現在，坐在輪椅上的她也總聽到有人說：“這么漂亮的小姑娘，真是可惜了?！?/p>

登上舞臺前，他們對自由的想象大多和身體一起被病痛困住。13歲時，崔瑩偶然聽到電臺里在放鄭智化的《水手》，覺得“就是在唱自己”。從那以后，她開始自己寫詞譜曲。不敢大聲唱，她只能小聲地哼，錄制的磁帶塞滿了整整一個大箱子。沒有吉他，她就抱著一把芭蕉扇亂撥，手指都被刺破了。

想一塊兒組個樂隊嗎？

“寫多了就開始想，怎么才能讓別人聽到呢？那該是件多么幸福的事啊，想想就激動。”她看著窗外說。因為患病，崔瑩的眼白呈淡藍色，仿佛永遠隔著一層薄霧。

幾年后，在一次為罕見病患者組織的活動上，她演唱了一首自己創作的歌，輕輕問臺下：“想一塊兒組個樂隊嗎？”

從那以后，大家每個周二都會圍成一圈兒，為了一句歌詞、一個音符反復練習，黃昏的陽光灑在房間的地上，灑在樂器上和輪椅上。從起初的零基礎開始，如今他們已經能夠完整流暢地表演十幾首曲目。

一次演出活動結束之后，臺下所有的觀眾都走光了，只剩下一個腦癱的病人呆呆地坐在一張石頭凳子上。過了好一會兒，他慢悠悠地說：“按理說，以前像咱們這樣的人應該也不少吧，怎么就沒留下什么痕跡呢？”

8772樂隊的樂手們其實也說不清楚，為什么這個社會上他們的痕跡會變得和疾病一樣罕見。6歲之前，崔瑩骨折過二十幾次。到了上學的年齡，沒有學校愿意收她。

患白化病的節奏吉他手謝航程頂著一頭耀眼的白發。他在小學四年級時輟學，被父母送到外地學嗩吶。學校曾經強制要求他把頭發染成黑色，還需要開一個“非傳染性疾病”的證明才能入學。提及這段往事的時候，這個一貫開朗的大男孩把嘴一撇：“我不想說?！?/p>

從6歲到16歲，當同齡人坐在教室里的時候，崔瑩只能坐在床上，每天早上把一個800毫升的水瓶灌滿熱水，放在身邊喝一整天。

家里重新裝修過一次，吊燈的開關被特意安在墻面的中下部。整整10年時間里，她都只能待在30多平方米的家中。長期待在室內，她的皮膚變得和鞋子一樣雪白。

在一間不到10平方米的房間里，父母的床擺在一頭，她的“床”——一張木制的長椅擺在另一頭，中間隔著的小書桌正對窗外。崔瑩對這個房間里的一切都無比熟悉，隨手指著墻上一副寫著“真善美”的書法說：“你仔細看，那個‘美字比另外兩個字要稍微小一點?！?/p>

她家幾百米之外就是長安街，可對崔瑩來說，這個緊鄰北京二環路的位置并不方便，老舊的小區沒有電梯，下樓必經的21層臺階可以輕易將她困住。她在北京生活了將近30年，至今沒去過故宮。

我們需要的只是被當作正常人

初中時，有所高中派老師去家里給崔瑩授課。每個周末，學校還會安排同學去看望她。看到同學們在一起暢聊，從未有過社交生活的她總會突然覺得孤獨和憤怒?！澳菚r我覺得他們不理解我，我也不屑于加入他們無聊的談話。”崔瑩一手支在床上，一手扶著桌子，前后搖晃著輪椅，那是她平時的運動方式，“其實挺自卑的，卻又帶著點莫名其妙的驕傲和自大。”

除了毫無掩飾的歧視，有時，溫情中也隱藏著尖刺。幼兒園的老師怕崔瑩再次骨折，會叮囑其他小朋友“不要跟她玩”。走在路上，會有人過來摸著她的頭：“姑娘，你可得好好活著。”她莫名其妙：“難道我看起來像是不想活了嗎？”

小時候的程利婷學習成績特別好，家里一整面墻都是獎狀，老師表揚她的時候總是強調：“人家都那樣了?！碑敃r她沒在意，還覺得挺高興。可后來想想，“那樣”其實是一種潛在的俯視姿態。

“別人對我的期望是更低的?！?崔瑩說，“他們總是會下意識地覺得我脆弱，或者做不好任何事情。其實我們不需要同情，也沒那么脆弱。我們需要的只是被當作正常人。”

為了證明自己可以跟別的孩子一樣學習，程利婷借鄰居和姐姐的課本來看，還給自己制定了課程表，甚至還安排了晚自習。除了看課本，她還學電腦、學美術，是北京市第一批考取駕照的殘疾人。此時的她坐在北京CBD一間英語培訓班的教室里，已經上了一天的課程。“總要給自己找點事干?！?/p>

學會電腦之后，程利婷在網上為自己找了一份發廣告和傳資料的兼職，第一份工資是60塊錢，為此她還特意辦了一張銀行卡?！暗疫€是喜歡收現金，那跟把錢打到卡里的感覺是不一樣的?！焙髞恚终伊艘环萦螒蛟O計的工作，忙碌時每個月能掙八九千元。她會悄悄替父母在網上訂好機票，然后通知他們“明天去海南旅游”。

堅強只是一種求生的本能

他們不喜歡聽到別人說自己“真不容易”?！叭绻麩o障礙設施都完善的話，我們就沒有什么不容易的?！痹谑畮讱q時寫的日記里崔瑩就認定，“堅強只是一種求生的本能”。

跟每個普通人一樣，他們也有再尋常不過的得意與煩惱。崔瑩喜歡自己的嘴，因為“小”，最不喜歡“身上的肉”。程利婷最喜歡自己的手，因為“好看”，最不喜歡自己彎曲變形的脊柱。謝航程也喜歡自己的手，因為那是一雙“能彈琴的手，能創造未來的手”。王瑤不喜歡自己的腿。他們在歌里唱：“這樣的我從不罕見?！?/p>

樂隊成立兩年來，他們經常被起問成立的原因，但是很少有人在意過他們給出的第一個答案——“因為喜歡音樂啊”。

自從半年前來到北京，謝航程的頭發再也沒有染過。他現在是皮村一所小學的兼職音樂老師，除了教課，他每天花十幾個小時練琴，十個手指磨出了厚厚的繭子。滿頭的白發讓路人以為他是外國人，經常盯著他看，但他從不回頭。他的屋子里放著3把木吉他，一把電吉他，還有一整套音響設備，加起來差不多價值一萬多元，而每個月的房租七百多元，家里除了樂器，唯有的家具就是床、桌子和衣柜。

“你覺得自己不如我堅強，只是因為你沒有遇到像我一樣的處境?！贝蕃撜f，“每個人都有脆弱之處，只不過我們的更顯而易見罷了?！?/p>

王瑤在用藥之后，劇痛再也沒出現過，他終于也能跟普通人一樣出門、工作、生活，但是從前的同學沒有一個人向他表達祝賀。后來他也想通了：“人性是每個人都擺脫不掉的?！?/p>

他依舊不知道未來何去何從。但也發現，這幾乎是身邊人共同的困惑。

有時他們也會想，如果有機會重來，自己的生活會是什么樣。程利婷想了一晚上，依然選擇保持現狀。

“是疾病讓我擁有了一個不一樣的人生。如果我是健康的，就不會是現在的我了?！闭f話的時候她正在開車，熟練地使用著殘疾人駕駛裝置控制剎車和油門。

在王瑤看來，比起“健康”，“不一樣”顯得太微不足道了。“如果有機會重來，我一定選擇過一次沒病的人生。”他沒有一絲猶豫，“肯定會更過癮吧，起碼能踢一天球。我沒必要做什么轟轟烈烈的事，也沒必要承受無端的痛苦。”

但是“如果”從來不存在。

“真正的現實是很難逃避的?！贝蕃撜f。對他們而言，音樂并非一個現實的避難所，更像是一個朝向更好生活的助推器。

明明滅滅的燈光下，他們閉上眼睛，肆無忌憚地高唱：“誰都不必說抱歉。”